Veel gestelde vragen

Er zijn verschillende manieren om daar achter te komen, afhankelijk van de specifieke vorm van seksediversiteit. Soms is het al vanaf de geboorte zichtbaar. Dit is echter niet altijd het geval en bij je kind kan na de geboorte of later in het leven op verschillende manieren worden ontdekt dat sprake is van intersekse, waaronder:

• Bloedtest kort na de geboorte.
• Medische onderzoeken zoals echografieën van de buik van je kind.
• Operaties in de kindertijd zoals hernia-reparatie en appendectomie.
• Als de puberteit anders is dan voor de leeftijdsgenoten van het kind.
• Soms is een ouder al tijdens de zwangerschap op de hoogte als gevolg van prenatale screening.
• Mensen kunnen op iedere leeftijd ontdekken dat ze intersekse zijn.

Variaties komen overal in de natuur voor. Intersekse zijn is er een van en het is niets om bang voor te zijn. Een van de belangrijkste dingen is om open te zijn met je kind (op een leeftijdsgeschikte manier) en te luisteren naar wat je kind je vertelt over hun behoeften. Er zullen natuurlijk enkele uitdagingen op komst zijn. Een daarvan is dat de meeste mensen nog steeds niet veel weten over het bestaan van intersekse mensen, dus misschien moet je manieren vinden om het onderwerp te bespreken en mensen voor te lichten over de specifieke behoeften en situatie van je kind. Bijvoorbeeld door het schoolpersoneel te ondersteunen/adviseren om te voorkomen dat je kind gepest wordt op de kleuterschool of school.

Ouders die open zijn over het feit dat hun kind intersekse is, zeggen dat de mensen aan wie ze het vertellen meestal meer van het onderwerp willen weten en bereid zijn om het kind te steunen. Als ouders bepaal je in principe hoe anderen je kind zullen behandelen. Jij (en je partner) moeten misschien even wennen aan het idee en het kan wat tijd vragen om te leren wat het betekent om een intersekse kind te hebben. Gun jezelf deze tijd.

In het proces kan je worden gevraagd een aantal moeilijke beslissingen te nemen, zoals toestemming geven voor onomkeerbare operaties of andere medische procedures. Tenzij je kind dringend medische hulp nodig heeft (wat zelden het geval is), moet je dan niet vergeten advies van meer dan één bron in te winnen. Neem de tijd voor je keuzes maakt.

Voor of nadat je het kind hebt aangegeven, kan door gezondheidswerkers, familie of vrienden worden geadviseerd in te stemmen met een medische behandeling die je kind een meer vrouwelijk of mannelijk uiterlijk geeft. Deze ‘normaliserende’ operaties kunnen zeer traumatisch zijn voor de betrokkenen en vaak leiden tot medische problemen gedurende hun hele leven. Een aantal veelgebruikte argumenten ter ondersteuning van dergelijke ingrepen zijn:

• Niet opereren verhoogt het risico op kanker.
• Het is beter om op zeer jonge leeftijd te opereren, zodat het kind zich de ingrepen niet meer herinnert.
• Vroegtijdige ingrepen hebben minder risico / zijn succesvoller.
• De behandeling vermindert de sociale druk waardoor het kind beter geaccepteerd wordt.

Voordat je instemt met operaties of medische ingrepen, is het belangrijk om te weten dat er op dit moment geen wetenschappelijk bewijs is dat deze argumenten ondersteunt. Dit betekent dat niemand onderzoek heeft gedaan om aan te tonen dat dergelijke operaties een positieve invloed hebben gehad op de kinderen en jongeren die ze hebben ondergaan in vergelijking met intersekse mensen die ze niet hebben ondergaan.

Vraag jezelf af: zou je willen dat dat jouw ouders een beslissing over je lichaam hadden genomen die onomkeerbaar was, die uitgesteld had kunnen worden en waar je als volwassene misschien niet gelukkig mee zou zijn. Of zou je liever willen dat ze hadden gewacht, steun hadden gezocht en zo jou de tijd gaven om op te groeien en te begrijpen hoe je je voelt over je lichaam?

Als bij de geboorte blijkt dat je kind interseks is, zal je ervaring na de bevalling waarschijnlijk erschillen van die van andere ouders:

• Je kind kan direct of kort na de geboorte voor kortere of langere tijd worden meegenomen voor onderzoek. Vraag altijd waar je kind naar toegaat, waarom het wordt meegenomen, en wanneer het bij je terugkomt. Vraag om je mee kunt gaan.
• In plaats van routinecontroles door artsen en interacties met verpleegkundigen of je verloskundige, ga je waarschijnlijk enkele specialisten ontmoeten. Het kan gaan om een kinderendocrinoloog, een kinderchirurg of andere specialisten. Je kunt ze één voor één ontmoeten, of je kunt ze als mulitidiciplinair team ontmoeten. Er zullen waarschijnlijk ook verpleegkundigen en ander ziekenhuispersoneel aanwezig zijn.
• Het is waarschijnlijk dat je ofwel veel nieuwe informatie ontvangt die moeilijk te begrijpen is, ofwel gevraagd wordt je kind diverse onderzoeken te laten ondergaan. Veel van de informatie die je ontvangt bevat complex medische taalgebruik. Als er iets is dat je niet begrijpt, vraag dan om een duidelijkere uitleg en vraag of de testen echt nodig zijn voordat je toestemming geeft.
• Het multidisciplinaire team kan medische behandelingen voorstellen, zoals het verwijderen van eierstok- of testikelweefsel (gonadectomie) of andere genitale operaties. Vraag om een second opinion en stel alle operaties die niet levensreddend zijn uit tot je kind zelf kan beslissen.

In sommige ziekenhuizen vinden experimentele, niet bewezen, behandelingen plaats waarvan in een aantal gevallen al is aangetoond dat ze op de lange termijn zorgwekkende neveneffecten hebben op de geestelijke gezondheid en cognitie. Het gaat daarbij om toediening van geneesmiddelen vroeg in de zwangerschap, maar ook om het toedienen van geslachtshormonen die het toegekende geslacht zouden moeten bevestigen.

• Als je baby om onbekende reden is meegenomen, vraag dan om de onmiddellijke terugkeer van het kind.
• Vraag voordat je toestemming geeft voor onderzoeken of je daar bij aanwezig mag zijn. (Als een bloedtest nodig is, zal je aanwezigheid helpen om de baby te kalmeren.)
• Vraag, indien mogelijk, een famielilid of een vertrouwenspersoon zich bij je aan te sluiten. Dit is een inspannende tijd voor alle nieuwe ouders en je hebt meer aan je hoofd dan de meeste andere ouders. Iemand die helpt door aantekeningen te maken of een helpende hand te bieden kan heel nuttig zijn. Vraag of gesprekken met behandelaars kunnen worden uitgesteld tot deze persoon arriveert.
• Noteer of registreer zoveel mogelijk informatie. De meeste telefoons kunnen audio-opnames maken, al dan niet met een nog te downloaden app en het opnemen van je gesprekken betekent dat je je niet druk hoeft te maken over het maken van aantekeningen. Het maken van audio-opnames is een goed alternatief als geen tweede persoon bij het gesprek aanwezig kan zijn.
• Stel vragen, vraag om uitleg, vraag om verduidelijking. Neem de tijd. Je kunt geen beslissingen nemen zonder dat je precies begrijpt wat je beslist. Nieuwe concepten en terminologie begrijpen kost tijd en je hebt het volste recht om te begrijpen wat er aan de hand is.
• Vraag wanneer jij en je kind naar huis kunnen gaan. Om je te verbinden met je kind is een thuis een veel betere omgeving dan een ziekenhuisafdeling. In de meeste gevallen hoeft een ziekenhuisopname na de geboorte van een intersekse kind niet langer te duren dan bij de geboorte van andere kinderen. Vraag naar de reden als het ziekenhuisverblijf toch langer duurt. Als nog niet alle onderzoeksresultaten binnen zijn, kun je vragen of je naar huis kunt gaan en later terugkomen. Blijf aandringen op een goed antwoord als je niet naar huis mag gaan.

Onmiddellijk na de geboorte ervaar je (en je partner) waarschijnlijk tal van tegenstrijdige emoties. Bovendien veroorzaakt de bevalling zelf beduidende veranderingen in hormoonspiegels, wat van invloed is op hoe je je voelt. Deze twee factoren alleen al betekenen dat het geen ideaal moment is om grote beslissingen te nemen, laat staan beslissingen die de toekomst van je kind sterk kunnen beïnvloeden. Maar in sommige gevallen bieden artsen onmiddellijke een behandeling of operatie aan. Hoewel onmiddellijke medische behandeling soms noodzakelijk is voor het behoud van de gezondheid van je kind (zie het volgende hoofdstuk), zijn de meeste van die behandelingen niet medische oodzakelijk. Ze zijn eerder gebaseerd op sociale en cosmetische factoren; zoals operaties om het uiterlijk van de genitaliën van je kind te veranderen, omdat ze er anders uitzien. Of ze worden uitgevoerd om aan een sociale norm te voldoen die bij het toegekende geslacht behoord, zoals het creëren van een vagina bij kinderen die als meisje worden opgevoed, en operaties zodat kinderen die als jongetje worden opgevoed staande kunnen plassen.

Dit zijn niet-noodzakelijke behandelingen en je kind heeft het recht zelf te beslissen als het oud genoeg is om die beslissing te nemen. In de tussentijd kun je via intersekse organisaties contact leggen met andere ouders die gelijksoortige ervaringen hebben. Vergeet niet dat je kind een autonoom wezen is dat op jou vertrouwt voor bescherming, steun en vooral liefde. Geniet van je kind en overlaad het met liefde.

Elke situatie is anders. Je moet altijd het welzijn en de gezondheid van je kind voorop stellen, maar denk ook aan het welzijn van jezelf en je gezin. Praat met ervaren mensen, waaronder intersekse volwassenen, en verken de mogelijkheden. Wees kritisch over adviezen die alleen gericht zijn op het lichamelijk veranderen van je kind. Laat mensen je niet dwingen tot een snelle beslissing. De meeste beslissingen kunnen worden uitgesteld tot je kind volwassen genoeg is om in het besluitvormingsproces te worden betrokken. Neem de tijd om onderzoek te doen, neem de tijd om steun te vinden bij intersekse belangenbehartigers en concentreer je op het leren kennen van je mooie nieuwe kind.

Bij een operatie of andere medische ingrepen uitgevoerd op een baby, is het belangrijk om te bedenken wat de gevolgen op langere termijn kunnen zijn. Ten eerste is het belangrijk om te beseffen dat iedere ingreep onder volledige verdoving levensgevaar oplevert. Dat geldt in het bijzonder voor operaties die worden uitgevoerd op zuigelingen en jonge kinderen. Ten tweede is er de mogelijkheid dat bij je perfect gezonde intersekse kind de functionaliteit van het geopereerde lichaamsdeel verloren gaat. Beschadiging van bijvoorbeeld de plasbuis tijdens een niet-levensreddende normaliserende operatie heeft levenslange gevolgen voor je kind. Er bestaat nog geen langetermijnonderzoek naar de gevolgen voor de seksualiteit bij mensen die op jonge leeftijd normaliserende genitale operaties hebben ondergaan. Integendeel, veel intersekse mensen die in de kindertijd zijn geopereerd, hebben als volwassene een verminderd gevoel in de erogene zone en ondervinden als gevolg van littekenweefsel pijn bij het vrijen. Ten derde leiden medische interventies vaak tot verdere interventies en soms tot levenslange afhankelijkheid van artsen. Bovendien heeft wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat het pijngeheugen al is ontwikkeld bij zuigelingen. Intersekse mensen die geopereerd werden als baby’s melden vaak dat ze het gevoel hadden dat er iets aan hen was gedaan, ook al hoorden ze later pas precies wat. Tot slot, normaliserende ingrepen veranderen een intersekse lichaam niet in een ‘mannelijk’ of een ‘vrouwelijk’ lichaam, ze veranderen slechts,met wisselend succes, het uiterlijk.

Veel intersekse mensen die geen enkele operatie of medische ingreep hebben ondergaan, hebben een perfect gezond lichaam. Volgens de weinige studies die er bestaan, hebben de meeste intersekse mensen die normaliserende chirurgische ingrepen hebben ondergaan, een heel scala aan gezondheidsproblemen die een verband hebben met die ingrepen. Tenzij er ernstige gezondheidsrisico’s zijn, is het sterk aan te raden te wachten tot je kind oud genoeg is om betrokken te worden bij het besluitvormingsproces.

Als vuistregel adviseren intersekseorganisaties het geslacht toe te kennen dat overeenkomt met de te verwachten genderidentiteit van het kind. Dit betekent dat de geslachtsregistratie later via de rechter moet worden aangepast als dat gewenst is. In Nederland kan hiervoor, ook oor heel jonge kinderen, een beroep worden gedaan op artikel 1:24 van het Burgerlijk wetboek. Ook kan er bij intersekse kinderen voor worden gekozen om bij de aangifte geen geslacht op te geven. Met een beroep op artikel 1:19d van het Burgerlijk wetboek kan de aangifte van het geslacht drie maanden ‘open’ worden gelaten. Als het geslacht na drie maanden nog steeds niet bekend is (of niet wordt doorgegeven), wordt vastgelegd dat het geslacht ‘niet is kunnen worden vastgesteld‘.

Intersekseorganisaties raden aan om je kind op te voeden als man of vrouw, want zo is de samenleving momenteel gestructureerd. Tegelijkertijd moet je er rekening mee houden dat je kind een genderidentiteit kan ontwikkelen die niet in overeenstemming is met de toegewezen sekse. Hier is niets mis mee – het is gewoon jouw kind dat je vertelt wie het is als het oud genoeg is om de individuele persoonlijkheid uit te drukken.

Intersekse is een vorm van lichamelijke diversiteit. Intersekse zijn is noch een handicap, noch een lichamelijke beperking. Maar intersekse mensen die geopereerd zijn en andere medische ingrepen hebben ondergaan, hebben door deze ingrepen vaak wel gezondheidsproblemen die gezien worden als een handicap.

Ja, intersekse personen die nu volwassen zijn en in schaamte en geheimhouding zijn opgevoed, hebben heel duidelijk gesproken over hoe deze ervaringen een negatieve invloed hadden op hun persoonlijk leven, hun gezinsleven en hun relaties met hun ouder(s) of verzorger(s). Aan de andere kant vertellen gezinnen waarin de lichamelijke diversiteit openlijk wordt besproken , hoe positief deze openheid was voor hun gezinsleven en voor het zelfvertrouwen van hun kind / adolescent. Je kunt een uitleg gebruiken die bij de leeftijd van je kind past. Maar het belangrijkste is dat je laat merken dat je van je kind houdt zoals het kind is.

De beslissing om er met anderen over te praten is een persoonlijke keuze, maar je moet ook beseffen hoe dit je kind later in het leven kan beïnvloeden. Er helemaal niet over praten en alles geheim houden is waarschijnlijk niet goed voor jou of je kind. Denk na, net als bij andere persoonlijke informatie, over wie je vertrouwt en voor wie het nuttig kan zijn om meer te weten. Als je kind naar de crèche, kleuterschool of school gaat, moet je deze informatie tot op zekere hoogte bekend maken zodat je kind open kan zijn in contacten met anderen. Dit kan een uitdaging zijn – denk dan ook aan je eigen welzijn en zoek daarvoor steun. Veel ouders die deze informatie deelden, zeggen dat het een merkbaar positief effect had. Dat hielp ze om hun kind op te voeden in een veilige en krachtgevende omgeving. Maar bedenk, je hoeft niet op alle vragen antwoord te geven, vooral niet de vragen die te privé zijn.