Een gids voor ouders van intersekse kinderen. Samengesteld door IGLYO, OII Europe, EPA en NNID.
Medische ingrepen kort na de geboorte
De eerste vraag die je jezelf moet stellen is: Waarom denk ik dat mijn kind medische interventies nodig heeft? Als er sprake is van een levensbedreigende situatie, zal niemand beweren dat medische ingrijpen overbodig is. Maar hoe zit het met ingrepen die uitgesteld kunnen worden tot een kind zelf kan beslissen of die ingreep nodig is of niet? En als een medische ingreep nodig is, hoe zorg je er dan voor dat de toekomstige keuzemogelijkheden van je kind `o min mogelijk beperkt worden?
Maak je niet ongerust
Bij verreweg de meeste variaties van seksediversiteit is je kind prima zoals het is. Medische ingrepen zijn dan helemaal niet nodig en geen arts zal er zelfs ook maar over beginnen. Het belangrijkste advies is dan ook: geniet van je kind!
Iedere behandeling leidt tot een schending van de lichamelijke integriteit. Omdat het recht op lichamelijke integriteit een grondrecht is, moet gekozen worden voor de medische behandeling die dit recht het minst schendt. Als behandeling toch nodig is, kan de schending van het recht op zelfbeschikking worden beperkt door te kiezen voor een volledig omkeerbare behandeling.
Toch worden heel wat kinderen geopereerd1Uit onderzoek in Duitsland blijkt dat in 2016 van de 1.562.736 ziekenhuisopnamen van kinderen jonger dan 10 jaar, 9834 kinderen (0,63%) opgenomen werden vanwege de hoofddiagnose ‘Varianten der Geschlechtsentwicklung’ (variatie in de geslachtsontwikkeling)’. Van de jongens onderging 22% een vermannelijkende behandeling van de genitaliën die, gezien de zogenaamde OPS-code, uitgesteld had kunnen worden tot het kind zelf had kunnen beslissen. Bij de meisjes bedroeg dit percentage zelfs 28%.
“Häufigkeit normangleichender Operationen ‚uneindeutiger‘ Genitalien im Kindesalter”. De studie werd uitgevoerd in opdracht van de Ruhr-Universität Bochum en gefinancierd door het Bondsministerie voor Gezinszaken, Senioren, Vrouwen en Jeugd (BMFSFJ). Link naar de studie in het Duits: https://omp.ub.rub.de/
Geen medisch advies
De informatie op deze pagina
- helpt u een beter te communiceren met gezondheidswerkers,
- is niet bedoeld als vervanging van diensten of informatie van gezondheidswerkers,
- is geen vervanging voor medische of andere professionele hulp, zorg, ondersteuning of informatievoorziening
- is niet bedoeld als hulpmiddel bij het stellen van een (zelf)diagnose,
- bevat algemene informatie die niet gericht is op een specifiek persoon of een specifieke medische situatie.
Alleen een terzake deskundig arts kan een diagnose stellen en een bijpassende behandeling voorstellen.
Onmiddellijke interventie is noodzakelijk
Zoutverlies
Zoutverlies kan optreden bij een vorm van seksediversiteit die adrenogenitaalsyndroom (AGS) of congenital adrenal hyperplasia (CAH) wordt genoemd. Onmiddellijk medisch ingrijpen is nodig om de ontbrekende mineralen aan te vullen, maar als het zoutverlies op tijd wordt herkend zijn de meeste kinderen snel buiten levensgevaar. Monitoring en medicatie om toekomstige incidenten te voorkomen is ook nodig.
Afgesloten urethra
Als je kind wordt geboren met een gesloten plasbuis, kan urine het lichaam niet verlaten. In dergelijke gevallen is onmiddellijke chirurgie nodig om te voorkomen dat het lichaam van je kind vergiftigd raakt.
Als een arts je zegt dat een operatie of een andere medische ingreep noodzakelijk is, vraag dan:
- Gedetailleerde uitleg wat er moet gebeuren en waarom.
- Een overzicht van de risico’s voor zowel medisch ingrijpen als niets doen.
- Waar je meer informatie kunt krijgen.
(Uitgebreider spiekbriefjes voor gesprekken met artsen en medisch personeel staan in het hoofdstuk Met onderwijzers, artsen en andere beroepsbeoefenaren over je kind praten.)
Onmiddellijke interventie is waarschijnlijk niet nodig
Deze website wil op geen enkele manier de medische adviezen geven. Maar jammer genoeg is er voldoende bewijs dat gezondheidswerkers bij intersekse kinderen behandelingen aanbieden waarvan vast staat dat ze niet noodzakelijk zijn en waarvan zelfs nooit onderzocht is of ze effectief zijn. Maar een behandeling die bij de ene vorm van seksediversiteit volkomen onnodig is, kan bij een andere vorm wel noodzakelijk zijn. Dat maakt het moeilijk om algemene adviezen te geven.
Verwijdering van gonaden
Soms vertellen artsen ouders dat gonaden (testes, eierstokken) moet worden verwijderd om kanker te voorkomen. Doordat gonaden al tientallen jaren standaard op zeer jonge leeftijd worden verwijderd, is nooit goed onderzocht bij hoeveel intersekse mensen gonadale kanker is ontstaan. Met andere woorden, er zijn niet genoeg intersekse mensen waarvan de gonaden niet zijn verwijderd om een dergelijk risico te bewijzen. Om een vergelijking te maken: dat vrouwen het risico lopen borstkanker te ontwikkelen is geen reden om vrouwen aan te raden om standaard en borstamputatie te ondergaan, maar wel reden om via bevolkingsonderzoek te controleren op tekenen van kanker. Met het verwijderen van de testes of eierstokken van je kind verdwijnt ook de mogelijkheid van een natuurlijke puberteit. Je kind zal hormoonvervangingstherapie nodig hebben om de puberteit op gang te brengen. Dit betekent dat je kind tijdens de puberteit en adolescentie regelmatige een arts oet bezoeken. Dat sommige jongeren zich niet aan hun hormoonmedicatie houden, kan tot verdere complicaties leiden. Hormonen zijn van vitaal belang voor de gezondheid van de botten en het niet nemen van hormonen na een gonadectomie geeft een hoog risico op osteopenie of osteoporose – aandoeningen waarbij botten broos worden en makkelijk breken. Veel intersekse volwassenen, waaronder ook jongvolwassenen, hebben osteopenie of osteoporose.
Genitale operaties
We hebben allemaal bepaalde verwachtingen van hoe vrouwelijke of mannelijke geslachtsdelen eruitzien, maar zelden hebben we de mogelijkheid om te zien hoe groot de natuurlijke variatie is. In de meeste samenlevingen wordt ons geleerd dat genitaliën verborgen moeten blijven, zodat onze kennis beperkt blijft tot wat in biologieboeken of op het internet staat. De genitaliën van intersekse kinderen worden nog veel te vaak om cosmetische redenen geopereerd. Argumenten voor dergelijke operaties zijn onder meer de wens dat de toekomstige volwassene:
- Beter aansluit bij de maatschappij en opgroeit als man of vrouw.
- Een gezond seksueel leven heeft doordat de genitaliën beter in overeenstemming zijn met de maatschappelijke verwachtingen.
- Een familie vormt en kinderen krijgt.
Sommige intersekse kinderen worden onderworpen aan chirurgische en andere medische ingrepen die tot doel hebben ze de mogelijkheid te geven om kinderen te baren of te verwekken. veel van deze mensen zeggen dat zij de behandeling, lichamelijk en geestelijk als een schending van hun lichaam hebben ervaren die vergelijkbaar is met seksueel misbruik. Zij melden ook dat deze behandelingen elke wens om op volwassen leeftijd seksuele aan te gaan teniet heeft gedaan. Sommige artsen hebben hun stem verheven tegen vroegtijdig ingrijpen vanuit een puur medisch perspectief met het argument dat de fysieke resultaten veel beter zullen zijn wanneer het lichaam meer volgroeid is en de patiënt de behandeling uit zijn eigen wil wenst.
Als je kind of jij besluit dat een medische ingreep noodzakelijk is:
- Vraag de arts dan in detail uit te leggen wat er zal gebeuren.
- Vraag de arts dan welke verdere ingrepen nodig zijn en welke risico’s daaraan zijn verbonden.
- Vraag de arts welke psycho-sociale of andere ondersteuning beschikbaar is voor je kind en voor jezelf.
- Vraag advies, informatie en ondersteuning bij een intersekseorganisatie.
(Uitgebreider spiekbriefjes voor gesprekken met artsen en medisch personeel staan in het hoofdstuk Met onderwijzers, artsen en andere beroepsbeoefenaren over je kind praten.)
Conclusies
In een beperkt aantal gevallen kunnen operaties noodzakelijk en niet-uitstelbaar zijn, maar veel wel uitstelbare operaties kunnen ten onrechte worden gepresenteerd als zijnde noodzakelijk. Zorg ervoor dat je over zoveel mogelijk informatie en de nodige tijd beschikt om tot een beslissing te komen voordat je instemt met een medische procedure. De meeste intersekseactivisten en intersekseorganisaties raden sterk aan om geen onnodige of normaliserende behandelingen uit te voeren voordat het kind oud genoeg is om zelf een weloverwogen beslissing te nemen. Zodra je kind oud genoeg is, kan het zelf kiezen om een aantal medische ingrepen te laten uitvoeren. Maar dat is heel anders dan achteraf horen dat je als baby of jong kind zonder je toestemming ingrepen hebt ondergaan.
Na een afspraak met een arts die medische interventies aanbeveelt kun je:
- Contact opnemen met een intersekseorganisatie of een groep ouders voor advies, informatie en ondersteuning.
- Hulp vragen bij het vinden van een arts die een second opinion kan geven.
- Zelf onderzoek doen, je aantekeningen nalezen en ervoor zorgen dat je alles wat tijdens de afspraak is gezegd volledig begrijpt.
(Uitgebreider spiekbriefjes voor gesprekken met artsen en medisch personeel staan in het hoofdstuk Met onderwijzers, artsen en andere beroepsbeoefenaren over je kind praten.)
Referenties
seksediversiteit.nl
Introductie seksediversiteit
Beleid maken voor seksediversiteit
Sociale gevolgen
Coming-out