Beeld: istockphoto.com/Nastco
Coming-out
Vaak wordt gevraagd waarom intersekse mensen niet zichtbaar zijn in de maatschappij. Het eenvoudige antwoord luidt: ‘door stigma en geheimhouding’. Om die zichtbaarheid te vergroten, is het belangrijk om te weten hoe mensen in het algemeen met stigma omgaan. Maar ook is het belangrijk om het einddoel van het beëindigen van stigma en geheimhouding te kennen. Dit artikel begint met een theoretische onderbouwing van de vraag waarom intersekse mensen niet zichtbaar zijn in de maatschappij en daarna wordt ingegaan op de vraag wat een coming-out nu nog in de weg staat.
Onzichtbaarheid als strategie
Hoewel intersekse voor de meeste mensen niet hun enige identiteit is (als zoiets al bestaat) is het wel onderdeel van wat de Engelse sociaal-psycholoog Henri Tajfel definieert als ‘sociale identiteit’.1Tajfel definieert sociale identiteit als “that part of the individuals’ self-concept which derives from their knowledge of their membership of a social group (or groups) together with the value and emotional significance of that membership” (Tajfel 1982). Voor de zichtbaarheid van intersekse in de samenleving gaat het niet alleen om het behoren tot groepen, maar ook om het juist niet (willen) behoren tot een groep. Wat vaak een ‘coming out’ wordt genoemd – het vertellen aan anderen dat je ‘anders’ bent – betekent ook dat de sociale identiteit verandert: degene die uitkomt voor het anders zijn, verlaat een groep en gaat deel uitmaken van een andere groep. Maar de betrokken groepen zijn complexer dan alleen ‘geen coming-out’ en ‘wel coming out’.
De Amerikaanse socioloog-antropoloog Richard Troiden beschreef in 1988 de fases van de ontwikkeling van een homoseksuele identiteit. Daarbij spelen vijf ‘stigma-management strategies’ een rol: capitulate, minstrelization, passing, group affilliation en commitment (Troiden 1988).2Eerder had Goffman drie strategieën beschreven om stigma te neutraliseren: minsterlization, normification, en militant chauvinism.
Minsterlization: als je het gevoel hebt een buitenbeentje te zijn, kun je de verschillen tussen jezelf en de dominante groep uitvergroten in de hoop beter geaccepteerd te worden.
Normification: als je de strijd met de dominante groep niet wilt aangaan, kun je proberen de verschillen met de dominante groep te minimaliseren door de overeenkomsten te benadrukken en de verschillen af te doen als onbelangrijk.
Militant chauvinism: feitelijk rolomkering; hierbij maak je de verschillen met de dominante groep zo groot mogelijk – indien nodig overdrijf je de verschillen. Tegelijk frame je de verschillen als superieur in plaats van inferieur. (Goffman 1963)
Deze drie strategieën komen gedeeltelijk overeen met wat Troiden beschrijft maar Troiden lijkt hier beter aan te sluiten bij wat in de praktijk bij een coming-out gebeurt. Deze strategieën zijn te vertalen naar de strategieën die bij intersekse worden gebruikt en de gebruikers van deze strategieën vormen van elkaar te onderscheiden sociale groepen:
- Capitulate – het negeren van intersekse omdat er een geïnternaliseerde stigmatiserende visie op intersekse bestaat.3Een voorbeeld van capitulate is de intersekse vrouw die er veel moeite mee heeft dat 46,XY DSD, een vereenvoudigde vorm van haar diagnose, prominent vermeld staat in haar digitale medisch dossier. Zij zou liever zien dat ‘een neutralere vorm’ als ‘Androgeen Ongevoeligheid Syndroom’ wordt gebruikt, hoewel uit haar verhaal blijkt dat deze laatste diagnose misschien onjuist is. Bovendien wil zij dat de diagnose in een extra versleuteld deel van het digitale dossier komt te staan.
- Minsterlization – hierbij wordt interseke beleeft op de sterk stereotype manier zoals de populaire cultuur dat dicteert. De verschillen tussen de gestigmatiseerde en de dominante groep worden hierbij bewust overdreven. Genderbending kan een uiting zijn die bij deze strategie hoort, maar ook het op stoere toon bespreken van de gevolgen van de medische behandeling.4Een Amerikaanse nieuwszender zond in 2015 een item uit over het verkopen van lichaamsdelen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Voor een testis wordt, volgens deze zender, 35.000 dollar betaald. Een vrouw die in haar jeugd een gonadectomie had ondergaan reageerde hierop met “Dan heb ik nog 70.000 dollar tegoed van mijn arts”. Dit is een voorbeeld van minsterlization. Dit hoeft niet te betekenen dat de persoon die deze stratiegie gebruikt ook werkelijk ‘out’ is.
- Passing – zich gedragen als iemand zonder intersekseconditie is waarschijnlijk de meest voorkomende stigma-ontwijkende techniek. Mensen die voor ‘passing’ kiezen zijn zich bewust van hun intersekseconditie, maar presenteren zich naar collega’s, vrienden en soms zelfs familie als ‘gewoon’ man of ‘gewoon’ vrouw. Zij leiden een dubbelleven waarbij zij hun ervaringen strikt delen in een omgeving waar intersekse bespreekbaar is (bijvoorbeeld naaste familie, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, supportgroepen op het internet) en een omgeving waarin dat juist niet bespreekbaar is (bijvoorbeeld werk, vriendenkring, sportorganisaties).5Bij passing past iemand met een intersekseconditie zich zover mogelijk aan en zal situaties waarbij aanpassing niet mogelijk is vermijden. Meisjes nemen bijvoorbeeld tampons mee naar school terwijl zij nooit menstrueren en jongen gaan niet op sportclubs als zij daar het risico lopen gezamenlijk te moeten douchen. Het komt voor dat meisjes zich hypervrouwelijk gedragen en kleden en jongens sterk machogedrag vertonen om maar niet af te wijken van het beeld dat zij hebben van hun leeftijdgenoten.
- Group affiliation – deze strategie wordt vooral gebruikt door ‘nieuwelingen’. Mensen die nog maar kort weten dat zij een intersekseconditie hebben zoeken de bescherming van bijvoorbeeld een patiëntenorganisatie of een supportgroep op het internet om daar te praten over intersekse. Het gevoel bij een groep te horen verlicht de pijn van het stigma, maar daarbuiten wordt gekozen voor bijvoorbeeld de passing-strategie.6Deze strategie wordt ook door ouders dikwijls gevolgd. Zij zoeken aansluiting bij een patiëntenorganisatie omdat dit voor hun gevoel de enige plek is waar zij ‘openlijk’ kunnen praten over intersekse. Buiten de patiëntenorganisatie kiezen zij dan voor de capitulate-strategie. Jongeren die group affiliation als strategie gebruiken, zijn dikwijls nog maar kort met het onderwerp bezig en zijn op zoek naar de strategie die zij buiten de patiëntenorganisatie of online supportgroep willen gaan gebruiken.
- Commitment – Strikt genomen is dit geen manier om met stigma te ontwijken, maar aanvaarding. Commitment betekent dat intersekse wordt gezien als een vaststaand bestanddeel van het leven. Dit heeft gevolgen voor de persoon zelf, maar ook voor zijn omgeving.
Voor de intersekse persoon betekent commitment dat aanvaard wordt dat sekse een continuüm is, een spectrum met oneindig veel mogelijkheden tussen de uitersten ‘man’ en ‘vrouw’. De plaats waar men zichzelf op dat spectrum plaatst, zal zelden ‘het midden’ zijn en heeft niet per se een relatie met de positie in dat andere spectrum, gender; intersekse mensen plaatsen zich in het genderspectrum vaak op of dicht bij de uitersten.
Commitment betekent dat intersekse ook merkbaar onderdeel kan gaan uitmaken van de persoonlijke identiteit. Er zijn relatief veel voorbeelden van vrouwen met het androgeen ongevoeligheid syndroom die hun commitment hebben uitgedrukt via een tattoo van een orchidee – een bloem die zijn naam te danken heeft aan de gelijkenis met de mannelijke interne geslachtsorganen, de testes. Maar ook in de communicatie met anderen kan commitment van invloed zijn: de ‘coming out’.7Troiden gaat in zijn artikel verder in op verschillende soorten van commitment. Lang niet altijd resulteert commitment in wat Troiden conversion noemt; een uitbundige coming-out waarbij de strijd met het stigma wordt aangegaan en gestreefd wordt naar sociale verandering. Het is volgens Troiden ook mogelijk dat gekozen wordt voor covering ( tone down homosexuality to show ‘respectability’) en blending (gay identity neither announced nor denied). Het is niet onaannemelijk dat ook intersekse mensen dergelijke strategieën volgen bij hun coming out.
Op dit moment maakt het merendeel van de intersekse mensen gebruik van twee stigma-ontwijkende strategieën: capitulate en passing. Dat verklaart waarom 85.000 mensen, een niet geringe groep, toch zo onzichtbaar is.
Maar deze vormen van negeren zijn niet zonder gevolg. Hoewel mensen die een stigma-ontwijkende strategie gebruiken verwachten dat zij hier voordeel van hebben, blijkt het tegendeel – hun omgeving merkt dat er iets wordt verborgen, zij voelen zich minder betrokken bij anderen en hebben vaak te maken met uitsluiting.(Newheiser 2014)
Daarom moet gewerkt worden aan een samenleving waarin intersekse mensen vrijelijk aan andere kunnen vertellen over hun gevoelens en ervaringen.
Positie in de maatschappij
Intersekse mensen zijn vrijwel onzichtbaar in de maatschappij. Op het eerste gezicht is dat een keuze die zij zelf gemaakt hebben – zij hebben immers gekozen voor een stigma-ontwijkende strategie. Maar de werkelijke oorzaak ligt in de reden van het stigma. De korte verklaring daarvan is dat door Nederlandse artsen tot 2003 (en dikwijls nog lang daarna) geadviseerd werd er vooral met niemand anders over te praten8In december 2003 vertelden drie vrouwen met AOS hun verhaal bij het medische televisieprogramma Vinger aan de Pols. Froukje Slijper, een psychologe die toentertijd nauw betrokken was bij de medische behandeling, schreef na de uitzending “Voor ons als behandelaars is het ook leerzaam om te horen hoe belangrijk het is om open te kunnen praten over je aandoening en hoe de reactie van je omgeving kan zijn. Voor AISNederland is het zinvol om naar aanleiding van deze ervaring een beleid op te stellen ten aanzien van openheid.” (van der Have 2004). De stigma-ontwijkende strategieën maakten bij wijze van spreken deel uit van het behandelplan.
Dat artsen stigma-ontwijkende strategieën ondersteunden is terug te voeren op later weerlegd onderzoek van de Nieuw-Zeelandse psycholoog John Money.9Dit onderzoek staat bekend als ‘the John/Joan’ Case’. Door een mislukte besnijdenis had ‘John’ geen penis meer. Zijn ouders werden door Money geadviseerd het kind als meisje op te voeden: ‘Joan’. Ondanks de geslachtsveranderende operatie en de hormoonbehandeling voelde ‘Joan’ zich geen meisje en kreeg ook geen aansluiting bij meisjes. Als puber kreeg ‘Joan’ te horen wat er gebeurt was en veranderde daarop in de man die hij altijd al had ervaren. Money maakte deze ontwikkeling niet bekend en artsen wereldwijd bleven daardoor denken dat ‘nurture’ (de opvoeding) belangrijker voor de ontwikkeling van de genderidentiteit zou zijn dan ‘nature’. Volgens John Money was het verborgen houden van de operatie op zeer jonge leeftijd essentieel voor de ontwikkeling van de nieuwe genderidentiteit. Het gevolg was dat nog lang nadat journalist John Colapinto het verhaal van David Reimer, de echte naam van ‘John’, had gepubliceerd artsen geheimhouding adviseerden aan intersekse personen en hun familie. Money heeft nooit zijn falen erkend of excuses aangeboden.(Colapinto 1997; Colapinto 2000) Maar het onderzoek van Money is geen verklaring waarom op intersekse een stigma rust – hooguit vormt het onderzoek bewijs dat artsen het stigma als dusdanig ernstig ervaren dat zij bereid zijn drastische maatregelen te nemen. Hoewel nog steeds cosmetische operaties op zeer jonge leeftijd worden uitgevoerd, is na John Money geen onderzoek gepubliceerd waaruit blijkt dat ingrepen op zeer jonge leeftijd het stigma verminderen of de positie van intersekse mensen in de maatschappij verbeteren.
Tot 2003 rustte op intersekse een nagenoeg volledig taboe dat leidde tot maatschappelijke uitsluiting. Het taboe was zo groot dat er vaak zelfs binnen het eigen gezin niet over werd gesproken. Overigens wisten veel mensen überhaupt niet dat ze een intersekseconditie hadden omdat hun arts niet de werkelijke diagnose wilde vertellen. Patiënten die aan hun artsen vroegen of contact met lotgenoten mogelijk was, kregen te horen dat hun diagnose zo zeldzaam was dat die lotgenoten niet bestonden en als ze er al wel waren, dan zouden ze er niet over willen praten (van der Have 2015). Dit beleid had tot gevolg dat intersekse compleet werd uitgesloten van de rest van de maatschappij.
Door de opkomst van het internet konden intersekse mensen elkaar toch vinden (van der Have 2015). Organisaties als Intersex Society of Northern America (ISNA)10ISNA is in 2007 opgehouden te bestaan. De website www.isna.org is blijven bestaan, maar bevat begrijpelijkerwijs alleen nog sterk verouderde informatie. en Bodies Like Ours11De functie van websites als Bodies Like Ours is overgenomen door een groot aantal pagina’s en groepen op Facebook. De meeste van deze groepen zijn geheim (onzichtbaar voor niet-leden en alleen toegankelijk na uitnodiging) of besloten (zichtbaar voor iedereen en alleen toegankelijk na goedkeuring door een beheerder). toonden aan dat de beweringen van artsen onjuist waren – intersekse mensen wilden onderling maar wat graag over hun ervaringen praten.
De oprichting van Nederlandse patiëntenorganisaties voor intersekse mensen tussen 1990 en 200012In 1991 is de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) opgericht. De stichting MRK-vrouwen is voortgekomen uit lotgenotencontact dat in 1991 gestart is. De Werkgroep CAH van de NVACP is gestart in 1999. Turner Contact Nederland is opgericht in 2000. DSDNederland is in 2001 opgericht als AISNederland. had tot gevolg dat mensen elkaar ook hier gingen ontmoeten. Inmiddels zijn tussen de 1200 en 1500 intersekse mensen lid van zo’n organisatie. Vergeleken met de ongeveer 85.000 intersekse personen die Nederland telt, (Van der Have 2013; Van Heesch 2015; van Lisdonk 2014a) is dat nog steeds een klein aantal.13Naar schatting zijn in Nederland 800.000 LHB-personen. De 20 federatieleden van COC Nederland hebben samen ongeveer 8000 leden. Op het eerste gezicht is de organisatiegraad van intersekse personen(1 op 50) dus tweemaal zo hoog als die van LHB-personen (1 op 100). Maar daar staat tegenover dat voor intersekse allerminst betrouwbare cijfers beschikbaar zijn. De cijfers die NNID hanteert zijn gebaseerd op medische publicaties en zullen in werkelijkheid eerder hoger dan lager zijn. Voor de mensen die lid zijn van een lotgenotenorganisatie is het taboe binnen de groep zelf aan het verdwijnen, maar ook nu nog is er sprake van segregatie: de activiteiten van de patiëntenorganisaties zijn vaak onzichtbaar voor de rest van de maatschappij. Hooguit kan worden gesteld dat langzaam maar zeker integratie begint plaats te vinden doordat een aantal patiëntenorganisaties (maar niet de leden) beter zichtbaar worden in de maatschappij.
Integratie of inclusie
De internationale intersekseorganisaties richten zich op inclusie van intersekse in de maatschappij. Dit vraagt een andere aanpak dan integratie en het verschil zit vooral in de ‘richting’ van de ontwikkeling van beleid:
Bij integratie wordt de persoon aangepast om te kunnen functioneren in de maatschappij en bij inclusie wordt de maatschappij aangepast zodat de persoon zichzelf kan blijven (Thomazet 2009). Deze twee soorten beleid leiden tot een geheel ander resultaat: bij integratie blijft sprake van een aparte groep binnen de maatschappij, bij inclusie kunnen de leden van een groep zonder zichzelf te verloochenen of te verbergen zelfstandig deelnemen aan de maatschappij.
Intersekse bevindt zich op dit moment tussen segregatie en integratie: de patiëntenorganisaties zijn gedeeltelijk zichtbaar geworden in de maatschappij en er is een belangenorganisatie opgericht die zich bezighoudt met emancipatie en mensenrechten. Het risico van integratie is dat de groep een afzonderlijke groep binnen de samenleving blijft.
Coming-out en stigma
Vertellen dat je een intersekseconditie hebt, is een coming-out die te vergelijken is met de coming-out van LHBT-personen (Preves 2003; Preves 2004) of van iemand die een psychische ziekte heeft gehad (Corrigan 2003) of een lichamelijke beperking14Carol Gill definieert coming-out als de integratie van hoe je je voelt en hoe je je presenteert. (Gill 1997) heeft (Gill 1997). Net als in die situaties, kan worden gerekend op veel positieve reacties uit je omgeving. Maar er moet ook rekening worden houden met minder goede reacties. De negatieve reacties kunnen gezien worden als direct gevolg van medicalisering, het taboe, de onzichtbaarheid, en de samengaande stigmatisering.
Uitsluiting
Uit onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau blijkt dat een kleine meerderheid het bij de eerste ontmoeting van belang vindt of men met een man of vrouw van doen heeft (53%). En als het niet duidelijk is, heeft 18% liever geen contact met die persoon. Bijna drie op de tien personen is van mening dat er iets mis is met mensen die zich geen man of vrouw voelen. (Kuyper 2015) 15Soortgelijke vragen zijn ook gesteld voor het ‘Stadspanel’ van de gemeente Den Haag. Twaalf procent van de Haagse panelleden vindt dat er iets mis is met mensen die zich geen man of vrouw voelen. Van de panelleden zegt zes procent liever niet om te gaan met mensen van wie het geslacht niet duidelijk is en 35 procent vindt het belangrijk om te weten of iemand man of vrouw is als hij of zij iemand ontmoet. Deze cijfers wijken in gunstige zin af van de resultaten van het SCP-onderzoek, maar de onderzoekers merken op dat door de methodiek van het Haagse Stadspanel de resultaten niet helemaal representatief zijn – de deelnemers kunnen zich immers zelf aanmelden en met name jongeren en Hagenaars met een lagere opleiding zijn in het panel ondervertegenwoordigd. (Dimensus Beleidsonderzoek 2015)
Of dit ‘liever niet omgaan’ resulteert in daadwerkelijke discriminatie van intersekse mensen is moeilijk te bepalen. Het is zelfs onduidelijk of intersekse mensen impliciet beschermd worden door het bestaande juridische kader dat binnen de EU geldt voor anti-discriminatie en dat uitgaat van een strikte man/vrouw-dichotomie (European Commission 2012). 16Waaldijk & Bonini-Baraldi zien intersekse als een vorm van transgender en denken daarom dat het Hof van Justitie van de Europese Unie discriminatie van intersekse mensen als discriminatie op grond van geslacht zou kunnen beschouwen (Waaldijk 2006). Maar intersekse is geen (vorm van) transgender (Richter-Appelt 2013). Dat betekent dat de discriminatie specifiek gericht moet zijn tegen het man-zijn of tegen het vrouw-zijn. Maar wat is de juridische status van de intersekse persoon die bij sportwedstrijden wordt uitgesloten vanwege een te hoog testosterongehalte? En hoe verhoudt een van nature hoog testosterongehalte zich met lange benen – per saldo is ook dat laatste een voordeel dat de sporter niet zelf kan beïnvloeden? In de regelmatig terugkerende discussie over sport en intersekse blijkt telkens weer dat intersekse onder vrouwelijke topsporters aanmerkelijk vaker17 Ferguson-Smith & Ferris (1991) komen op basis van 6562 chromatine-testen, uitgevoerd tijdens diverse evenementen tussen 1972 en 1990, uit op 1 op 504 atletes (Ferguson-Smith 1991). Fenichel, et al. (2013) noemen een incidentie van 1 op 324 als uitkomst van de SRY-test onder 3384 deelneemsters aan de Olympische spelen van 1996 in Atlanta, en 1 op 434 tijdens ‘een recent wereld kampioenschap met 868 deelneemsters’ – hetgeen 200 maal zoveel is als de geschatte incidentie onder de rest van de bevolking (Fenichel 2013). De genoemde factor van 200 geldt alleen als wordt uitgegaan van kinderen met een ambigu genitaal. Maar bij de vrouwen die tijdens belangrijke sportwedstrijden worden ‘ontdekt’, is meestal geen sprake van ambigu genitaal. Opmerkelijk is dat met de chromatine-test alleen gecontroleerd wordt op de aanwezigheid van twee X-chromosomen, waardoor mannen met 47,XXY-chromosomen (Klinefelter Syndroom) als vrouw worden gezien, terwijl SRY-test AGS/CAH (de meest voorkomende intersekseconditie bij vrouwen) niet herkend wordt omdat het SRY-gen zich op het Y-chromosoom bevindt. Het allerbelangrijkste is natuurlijk dat verreweg de meeste sporters met een intersekse-conditie eerdere een nadeel dan een voordeel zullen hebben van hun afwijkende chromosomenpatroon of hormonenbalans. voorkomt dan in de rest van de maatschappij (Fenichel 2013; Ferguson-Smith 1991), maar dat pas een probleem ontstaat als deze vrouwen beter presteren dan andere vrouwen (Buzuvis 2010; Bhowmick 2009; Greer 2009; Preves 2011; Larson 2011; Heggie 2010; Eckert 2010; Klöppel 2009). De willekeur waarmee vrouwen dan opeens ‘man’ worden genoemd is een voorbeeld van discriminatie.18In 2015 heeft het Hof van Arbitrage voor de Sport in Lausanne bepaald dat het door de IAAF gehanteerde maximale testosteronniveau van 10 nmol/l willekeurig is en niet door wetenschappelijk bewijs wordt ondersteund. Atlete Dutee Chand had de rechtszaak aangespannen en mag door de uitspraak weer meedoen aan wedstrijden. De IAAF kreeg twee jaar de tijd om te bewijzen dat vrouwen met een van nature hoog testosteronniveau daar oneerlijk voordeel van hebben. Op basis van een Door het ontbreken van intersekse in wetgeving is de bescherming van intersekse mensen tegen discriminatie nu afhankelijk van schaarse (of geheel ontbrekende) jurisprudentie.19Begin 2019 is in de Eerste Kamer een wet aangenomen die verduidelijkt dat binnen de Algemene wet gelijke behandeling (Awgb) intersekse en transgender onder het begrip geslacht vallen. Het is nog niet bekend wanneer de wet in werking treedt.
Medisch probleem of sociaal probleem?
Zelfs als er geen sprake is van discriminatie, moet er rekening mee worden gehouden dat mensen niet goed weten hoe ze moeten reageren op de onthulling van een geheim (Kelly 1996). Maar je verhaal geheimhouden is misschien ook geen optie, want intersekse mensen ervaren meer psychologische problemen dan andere mensen (Bosinski 2005; Richter-Appelt 2006; Schweizer 2009; Schützmann 2009; Springer 2011). Cohen-Kettenis en Pfäfflin noemen daarvoor twaalf mogelijke oorzaken, die overigens niet altijd en niet bij alle interseksecondities een rol spelen(Cohen-Kettenis 2003):
- Noodzaak van (genitale) chirurgie
- Noodzaak voor medicatie
- Leerproblemen (taal)
- Sociale problemen (vanwege sub-assertiviteit, ongepaste sociale vaardigheden, of cross-gender rolgedrag)
- Vroegrijpe of vertraagde puberteit
- Extreem korte20Veel vrouwen met het Syndroom van Turner zeggen dat pesten het meest verontrustende aspect is van hun lengte. Dat dit probleem ook wordt gemeld door kleine mensen die niet het Syndroom van Turner hebben, is een aanwijzing dat hier sprake is van een sociaal probleem in plaats van een klinisch probleem. (Sutton 2005) of extreem lange lichaamsbouw
- Afwezigheid van menstruatie
- Noodzaak vervrouwelijkende of vermannelijkende hormonen
- Behoefte aan niet-chirurgische behandeling van de genitaliën (bijvoorbeeld vagina-dilatatie)
- Onvruchtbaarheid
- Noodzakelijkheid technische hulpmiddelen bij seksueel contact
- Geslachtsverandering21NNID maakt bezwaar tegen de term geslachtsverandering. Bij intersekse is het veranderen van geslachtsrol te beschouwen als het terugkeren naar het door artsen bij de geboorte niet correct herkende geslacht.
De meeste van deze oorzaken komen voort uit normen die in de samenleving bestaan. Het niet kunnen voldoen aan deze normen resulteert in stigma (Goffman 1963; Lee 2006) en gevoelens van schaamte (Preves 2003). De schaamte voor het niet voldoen aan deze normen is ook een reden waarom veel intersekse mensen niet naar buiten treden (Aragón 2006).
Byrne gaat niet uit van de oorzaken van stigma, maar noemt de ervaringen die met stigma gepaard gaan:
- Schaamte
- Schuld
- Geheimhouding
- De rol van “het zwarte schaap van de familie”
- Isolatie
- Sociale uitsluiting
- Stereotypen
- Discriminatie (Byrne 2000)
De door Byrne genoemde ervaringen van Byrne zijn niet een-op-een te koppelen aan de door Cohen-Kettenis en Pfäfflin genoemde oorzaken.22De opmerking van de moeder die zegt ‘had mijn kind maar ADHD of Asperger, dan had ik er gewoon met andere moeders over kunnen praten op het schoolplein’ past bijvoorbeeld wel in het rijtje van Byrne, maar niet in dat van Cohen-Kettenis en Pfäfflin. Dat komt doordat bij de medische benadering de intersekse persoon gezien wordt als zowel de oorzaak als de oplossing van het probleem, terwijl de mensenrechtenbenadering ervan uitgaat dat probleem en oplossing de verantwoordelijkheid van de maatschappij zijn. 23De opsomming van Byrne, zou voor intersekse uitgebreid kunnen worden met het ervaren van een gebrekkige kennis van het eigen lichaam en het geschonden zelfbeschikkingsrecht zoals dat door Van Heesch is beschreven (Van Heesch 2015).
Deze ervaringen zijn voor veel intersekse mensen herkenbaar – niet voor niets luidde de missie van de Intersex Society of North America:
The Intersex Society of North America (ISNA) is devoted to systemic change to end shame, secrecy, and unwanted genital surgeries for people born with an anatomy that someone decided is not standard for male or female. (Intersex Society of North America zd)
Openheid
In analogie met de coming-out van LHBT-personen lijkt openheid over de intersekseconditie naar familieleden, vrienden, en kennissen, een goede stap. Uit de vele verhalen van intersekse mensen die op het internet en in magazines verschijnen, blijkt ook behoefte te zijn aan een coming-out. Veel onderzoeken tonen aan dat een coming-out bij LHBT leidt tot bijvoorbeeld minder woede, minder depressie en een beter zelfbeeld (Legate 2012). Maar artsen en andere behandelaars vragen zich nog steeds af of het delen van informatie over het hebben van een intersekseconditie positieve of negatieve gevolgen voor een kind heeft en stellen dat advies hierover vooral afhankelijk is van de persoonlijke ideeën van de arts (Sandberg 2012; Hughes 2007). Zo schrijven Sandberg, et al.:
It is still an open question whether sharing information about the DSD with the wider social environment will have positive or negative consequences for the child. Living a “normal” life with a secret could be harmful, just as living a life without secrets but with an increased risk of stigmatization or rejection. The advice currently given to parents remains largely based on clinicians’ personal opinions on what would be preferable, considering their evaluation of the family, the child, and their wider social and cultural context. (Sandberg 2012)
Deze negatieve houding heeft twee mogelijke gevolgen:
- Onderzoek van Ryan et al. (2015)24Het onderzoek van Ryan et al. werd uitgevoerd met funding van National Science Foundation Graduate Research Fellowship en de deelnemers aan het onderzoek werden gevonden via Amazon Mechanical Turk. Het zou interessant zijn om te kijken of de onderzoeksresultaten herhaalbaar zijn bij een andere wijze van selectie van de deelnemers aan het onderzoek. laat zien dat negatieve reacties op de coming-out van LHB-personen resulteren in depressieve gevoelens en een lager zelfbeeld (Ryan 2015). Het is niet bekend of dit ook geldt voor intersekse mensen, maar zij ervaren beslist druk van artsen en hun omgeving om ‘in de kast’ te blijven.
- Uit onderzoek van Ahrens blijkt dat negatieve reacties op het delen van gevoelige persoonlijke informatie tot geforceerd stilzwijgen leidt. Zij beschrijft drie routes die slachtoffers van verkrachting25De vergelijking met verkrachting is alleszins redelijk omdat uit tal van publicaties blijkt dat er vaak geen sprake is van medische behandeling maar van malpractice. Juan É. Mendez, de special rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment van de Mensenrechtenraad van de Verenigde Naties heeft intersekse bijvoorbeeld opgenomen in de paragrafen 77 en 88 van zijn rapport. In paragraaf 88 stelt hij: “The Special Rapporteur calls upon all States to repeal any law allowing intrusive and irreversible treatments, including forced genital-normalizing surgery, involuntary sterilization, unethical experimentation, medical display, “reparative therapies” or “conversion therapies”, when enforced or administered without the free and informed consent of the person concerned. He also calls upon them to outlaw forced or coerced sterilization in all circumstances and provide special protection to individuals belonging to marginalized groups.”(Méndez 2013). Soortgelijke oproepen zijn inmiddels ook gedaan door de Commissaris voor de Mensenrechten van de Raad van Europa (Agius 2015) en het Europees Agentschap voor de Grondrechten (FRA) (European Union Agency for Fundamental Rights 2015). De Duitse deelstaatministers voor emancipatie hebben in hun 24ste conferentie de onnodige medische behandeling van intersekse mensen gelijkgesteld aan vrouwelijke genitale verminking en de gevolgen zijn ‘traumatisierungen, vergleichbar wie bij Opfern sexualisierter Gewalt’ (GFMK 2014). er toe zetten hun verhaal niet met anderen te delen: 1) negatieve reacties van professionals maken dat slachtoffers betwijfelen of verdere delen van hun verhaal zinvol is, 2) negatieve reacties van vrienden en familie versterken het gevoel van zelfverwijt, en 3) negatieve reacties van beide bronnen versterkt de onzekerheid over de vraag of hun ervaringen wel te kwalificeen zijn als verkrachting.(Ahrens 2006)
In een recent onderzoek wordt gesteld dat een coming-out minder goede resultaten oplevert in een omgeving waar je geen controle over hebt (Legate 2012). Daarbij wordt als voorbeeld genoemd het ‘Don’t ask, don’t tell’-beleid dat het Amerikaanse leger van 1993 tot 2010 voerde. Er werd niet naar gevraagd, maar militairen die vertelden dat zij homoseksueel, lesbisch of biseksueel waren, werden ontslagen26Niet alleen als de militair het zelf vertelde, maar ook als uit ‘betrouwbare informatie’ bleek dat hij of zij holebi was, werd de militair ontslagen. Onder betrouwbare informatie werd verstaan ‘1) A statement by a reliable person that he or she observed or heard a soldier engaged in a homosexual act, or state that he or she was a homosexual or bisexual or state that he or she had married or attempted to marry a member of the same sex. 2) A statement by a reliable person that her or she observed or discovered a soldier saying or putting in writing a statement acknowledging a homosexual act or the intent to engage in a homosexual act. ’..
Maar dat is natuurlijk ook een van de betere voorbeelden waarom zichtbaarheid noodzakelijk is; als werkelijk niemand iets had verteld (en niemand daarna een rechtszaak had aangespannen), zou het ‘Don’t ask, don’t tell’-beleid nog steeds gelden. Ook voor de emancipatie van intersekse is zichtbaarheid belangrijk.
In een video27http://stdk.nl/2012/10/vrouwen-met-ais/ zegt Margriet van Heesch hierover:
Het belangrijkste wat ik heb geleerd door naar de levensverhalen te luisteren, en dat zijn er dan in totaal veertig geweest, is dat er niets valt te winnen bij een geheim. Echt helemaal niets. En hoe moeilijk en eng het ook is om een geheim wel te vertellen, om je angst te overwinnen, de angst dat mensen met je verhaal aan de loop gaan, dat ze je verhaal misschien verkeerd begrijpen, misschien verkeerd doorvertellen, dat er geroddeld gaat worden… dit allemaal is minder erg dan het moeten hebben van een geheim. (Van Heesch 2012)
Geheimhouding en openheid
In 2003 vertelden drie leden van AISNederland (nu DSDNederland) in een uitzending van Vinger aan de Pols over hun ervaringen. Dit was de eerste keer dat intersekse uitgebreid in een Nederlands programma op de televisie kwam. Zowel Miriam als Vincenza hadden ronduit negatieve ervaringen. Miriam werkte bij een snelgroeiend automatiseringsbedrijf. Toen zij aan de man die haar gescout had verteld over haar intersekseconditie, werd haar contract niet verlengd, ondanks dat vlak daarvoor beloofd was dat het contract wel zou worden verlengd. Vincenza vertelde haar verhaal aan iemand die ze vertrouwde. Maar op school werd het doorverteld en uiteindelijk werd Vincenza genegeerd door haar klasgenoten. (Medical Multi Media/AVRO 2003; Vinger Aan de Pols persbericht 2003)
De drie vrouwen die in Vinger aan de Pols werden geïnterviewd kregen na de uitzending alleen maar positieve reacties (Diny 2004; Van der Have 2004). Nienke schreef op de website van AISNederland (nu DSDNederland):
Ook in de klas bleven er maar complimentjes komen, van docenten en leerlingen. Ik heb die hele dag met een big smile op m’n gezicht gelopen. Mijn geluk kon niet op! De adrenaline stroomde door m’n lichaam: IK WAS VRIJ!! Ik kon vanaf nu mezelf zijn! Wat een heerlijk gevoel was dat… en nog steeds.(Barends 2004)
Het lijkt erop dat de geheimhouding mogelijkheid tot roddel biedt en dat openheid juist resulteert in acceptatie.
Door de uitzending van Vinger aan de Pols werd ook voor artsen/behandelaars duidelijk dat openheid belangrijk is. Psychologe Froukje Slijper schreef:
Voor ons als behandelaars is het ook leerzaam om te horen hoe belangrijk het is om open te kunnen praten over je aandoening en hoe de reactie van je omgeving kan zijn. Voor AISNederland is het zinvol om naar aanleiding van deze ervaring een beleid op te stellen ten aanzien van openheid (van der Have 2004).
Dat behandelaars nog iets konden leren van een televisieprogramma, zegt iets over het gebrek aan gelijkwaardige communicatie in die tijd. Tussen 2003 en 2013 is die communicatie sterk verbeterd. Behandelaars en patiënten werken tegenwoordig dikwijls innig samen in patiëntenverenigingen. Toch kan daar niet uit worden geconcludeerd dat een coming-out nu geen probleem meer is. Ten eerste is de (medische) behandeling nog steeds onderwerp van discussie. De Verenigde Naties, de Raad van Europa, en het Europese Parlement hebben gefundeerde kritiek geuit en gevraagd om een wettelijk verbod op medische behandelingen die in strijd zijn met de mensenrechten. En ten tweede is de geheimhouding niet abrupt geëindigd in december 2003. Ook veel mensen jonger dan 18 jaar -wettelijk zijn dat kinderen- zijn opgevoed zonder dat zij betrokken waren bij belangrijke beslissingen over hun lichaam. Bovendien, het derde punt, is het beëindigen van geheimhouding niet hetzelfde als het wegnemen van stigma. Stigma staat echte openheid in de weg. Daarmee staat stigma een coming-out in de weg. Om dat te veranderen moet de maatschappij veranderen. Intersekse mensen, hun ouders, en artsen kunnen daar alleen aan bijdragen als ze accepteren dat intersekse geen ziekte is.
Tips voor meer openheid
- Het moet mogelijk zijn om te vertellen dat je een vorm van seksediversiteit hebt zonder dat je bang hoeft te zijn voor de veronderstelde negatieve consequenties. Maar het mag geen verplichting zijn. Je moet zelf kunnen bepalen aan wie je uitkomt en aan wie niet.
- De Algemene wet gelijke behandeling (Awgb) beschermt intersekse mensen tegen eventuele negatieve consequenties van een coming-out omdat genderidentiteit & -expressie, en geslachtskenmerken in deze wet expliciet onder de discriminatiegrond geslacht vallen. Maar het is nog onbekend of dit ook in de praktijk bescherming biedt. Daarom moet de overheid breed communiceren dat discriminatie van intersekse mensen verboden is.
- Beleid van de overheid moet gericht zijn op inclusie. Pas bij inclusie zullen meer intersekse mensen zichtbaar zijn in de maatschappij
- Hoewel de maatschappij verantwoordelijk is voor het stigma, zijn behandelaars verantwoordelijk voor de instandhouding van dat stigma.
- Uitstel maakt het moeilijker
Voor een geheim zijn minimaal twee mensen nodig. Als je lang wacht met een coming-out zullen je beste vrienden misschien zeggen ‘waarom heb je dat niet veel eerder gezegd’. Waarschijnlijk bedoelen ze te zeggen dat ze ze je graag veel eerder hadden willen steunen. Maar het kan ook zijn dat ze een beetje teleurgesteld zijn dat je ze niet voldoende vertrouwde om dit veel eerder met ze te delen. Hoe langer je wacht met een coming-out, hoe langer het geheim tussen jou en je vrienden blijft staan. En dat maakt het moeilijker om je verhaal te delen met mensen die je al lang kent. - Het werkt echt… meestal
Mensen die publiekelijk hebben verteld over hun intersekse ervaringen zeggen vaak dat het ze verbaast dat iedereen positief heeft gereageerd. Veel mensen ervaren het als een opluchting dat er nu geen ‘geheim’meer is dat kan uitlekken. Ook wordt regelmatig ervaren dat het ‘geheim’ vriendschappen in de weg stond. Toch kan het voorkomen dat mensen zwijgend negatief reageren: de vriendschap verwaterd dan. Je kunt je natuurlijk afvragen of zo’n iemand een echte vriend was. Als je twijfelt kun je het best gaan praten met mensen die al ‘uit’ zijn. Zij zulle je bevestigen dat de positieve gevolgen van openheid opwegen tegen eventuele negatieve reacties of ‘vriendschappen’ die verwateren. - Vertel je eigen verhaal
Het is jouw verhaal, een ander kan je niet helpen een verhaal te formuleren. Dat geldt voor je familie en je vrienden, maar ook voor professionals aan wie je hulp vraagt. - Zoek contact met andere intersekse mensen
Waarom zou je het wiel opnieuw uitvinden. Er zijn mensen die ongeveer hetzelfde hebben meegemaakt en een idee hebben van hoe jij je voelt. Zij kunnen je helpen. - Plan je coming-out
Natuurlijk zijn er van die ongeplande momenten die perfect zijn voor een coming-out. Je voelt gewoon dat dít het juiste moment is om je verhaal te vertellen. Maar dergelijke momenten zijn zeldzaam. In verreweg de meeste gevallen zul je een coming-out moeten plannen. Dat doe je liever niet twee weken van tevoren met een officiële aankondig – je vrienden zullen op zijn minst denken dat je een verloving gaat aankondigen. Met het plannen van een coming-out wordt bedoeld dat je er voor moet zorgen dat je voldoende tijd hebt om je verhaal te vertellen, wat vragen te beantwoorden en daarna nog wat te kletsen/chillen of wat dan ook. Het kan handig zijn om wat schriftelijke informatie bij de hand te hebben voor mensen die meer willen weten over intersekse. Die schriftelijke informatie kan het best over intersekse gaan en niet over jou persoonlijk. Ook kan het verstandig zijn om iemand in de buurt te hebben bij wie je naderhand steun kan zoeken – een coming-out kan voor je zelf een emotionele belasting zijn. - Minder spannend dan je denkt
De kans is groot dat je als een berg tegen je coming-out opkijkt. En terecht. Voor jou is je coming-out een van de belangrijkste dagen in je leven; het is een dag waar je later nog vaak aan zult terugdenken. Maar voor een ander is het een gewone dinsdag (of wat voor dag je ook kiest). Natuurlijk zullen mensen graag naar je luisteren, maar zij ervaren niet de spanning die jij voelt. Probeer daarom te ontspannen – het is gewoon een dinsdag. - Oefen en begin klein – je verhaal zal steeds korter worden
Een coming-out heeft wel iets van een presentatie. In een beperkte tijd probeer je een boodschap op de best mogelijke manier aan andere mensen over te brengen. Alleen als je daar in slaagt zullen de mensen met wie je je verhaal deelt begrijpen waarom je coming-out zo belangrijk voor jou is. Voordat je met ‘de hele wereld’ deelt wat het betekent om intersekse te zijn, kun je het best beginnen met een kleine groep mensen die je helemaal vertrouwd. Als je zo een paar keer ‘geoefend’ hebt, zul je merken dat je verhaal steeds korter wordt. Gebeurtenissen die voor jou belangrijk zijn, maar die andere mensen niet goed kunnen plaatsen, ga je overslaan. - Bepaal je grenzen
Door te oefenen met goede vrienden merk je vanzelf wat je wel of niet wilt delen. Maar bepaal ook met wie je dat wilt delen. Het is vaak erg moeilijk om geen antwoord te geven op vragen die over die grenzen heen gaan; vooral als de vraag gesteld wordt door iemand met wie je een heel goede band hebt. Maar ook in zo’n situatie mag je zeggen dat je over sommige onderwerpen (nog) niet wilt praten. Het kan helpen als je uitlegt dat je over sommige dingen zelf nog moet nadenken of dat je nog niet de juiste woorden hebt gevonden om dat deel van je verhaal te vertellen. - Je eerste coming-out is niet de laatste
Na je eerste coming-out zullen er nog veel volgen. Telkens als je nieuwe mensen ontmoet zul je je verhaal opnieuw vertellen. Maar het wordt een verhaal dat steeds korter wordt, steeds minder emotie zal bevatten, en ook steeds efficiënter verteld wordt. De kortste coming-outtekst die ikzelf wel eens gebruik is, ‘Hallo, ik ben Miriam, ik heb AOS, op internet kun je daar meer over lezen.’ - Don’t feed the trolls
Over het algemeen kun je je coming-out het best beperken tot een mededeling en het beantwoorden van een paar vragen. Maar ga liever niet in discussie. Ronduit negatieve reacties zul je niet gauw krijgen. Wel kun je wel heel soms te maken krijgen met vervelende flauwe grappen. Bedenk dan dat een domme reactie alleen iets zegt over degene de opmerking maakt en helemaal niets over jou. Tenzij je daar echt zin in hebt kun je beter niet in discussie gaan met mensen die vervelende opmerkingen maken: don’t feed the trolls. (Nog een tip: zelfs bij het beste artikel over intersekse kun je op internet beter niet de reacties gaan lezen – bij veel publicaties hebben de trollen daar vrij spel.) - Je bent nog steeds jezelf
Aan het einde van een coming-outgesprek kun je uitleggen dat je nog steeds jezelf bent – aan jou is niets veranderd. Je hebt alleen iets gedeeld wat de ander nog niet wist. Misschien is het goed om te laten merken dat jouw coming-out een teken van vertrouwen is naar de ander – je vertelt je verhaal omdat de ander een belangrijke plaats heeft in je leven.
Referenties
Meer lezen…
Wil je meer lezen? Misschien vind je onderstaande artikelen ook interessant! Ze zijn net als dit artikel gericht op professionals die de informatie in hun beroep toepassen. Is dit artikel te iets diepgravend? Kijk dan eens naar de artikelen die geschreven zijn voor wie het onderwerp intersekse nieuw is.
Beeld: istockphoto.com/aquatarkus