Beeldmateriaal: ILGA-Europe.
Andere organisaties
Seksediversiteit is een parapluterm voor verschillende begrippen1Ondermeer intersekse, differences of sex development, geslachtsvariaties, variaties in de geslachtsontwikkeling en diagnose-gebonden namen2Ondermeer 5 alpha reductase deficientie, adrenogenitaalsyndroom, androgeen ongevoeligheid syndroom, congenitale bijnier hyperplasie, gemengde gonadale dysgenesie, hypospadie, Klinefelter syndroom, Kallmann syndroom, Mayer-Rokitansky-Küster syndroom, Swyer syndroom, Turner syndroom, triple-X Syndroom, XY-gonadale dysgenesie. die in medisch en biologisch opzicht van elkaar kunnen verschillen, maar die sociaal en maatschappelijk vaak grote overeenkomsten vertonen. De organisaties die zich bezighouden met seksediversiteit zijn grofweg onder te verdelen in diagnose-gebonden patiëntenorganisaties en op de-medicalisering gerichte mensenrechten organisaties.
Nederland
NVACP stond oorspronkelijk voor Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten, maar is tegenwoordig actief onder de naam Bijniervereniging nvacp. Zowel Addison als Cushing valt op geen enkele manier onder intersekse of DSD. Op verzoek van de universiteiten van Nijmegen en Leiden heeft de NVACP in 1999 een werkgroep opgericht die opkomt voor patiënten met het Adreno Genitaal Syndroom (AGS, ookwel congenital adrenal hyperplasia of CAH).
COC Nederland of kortweg COC, opgericht in 1946, is een federatie van 20 COC-verenigingen die opkomt voor de belangen van lesbiennes, homoseksuelen, biseksuelen, transgender personen en intersekse personen (lhbti personen). Tijdens de Algemene Vergadering van lidverenigingen van het COC op 24 juni 2017 besloten de lidverenigingen unaniem de samenwerking met de interseksebeweging te versterken. Hierin wordt nauw samengewerkt met NNID.
COC zet zich in voor gelijke rechten, emancipatie en sociale acceptatie van lhbti personen in Nederland en in het buitenland. De organisatie beschikt als één van de weinige lhbti-organisaties ter wereld over een ECOSOC speciale consultatieve status bij de Verenigde Naties.
DSDNederland (tot begin 2013 AISNederland) richtte zich voor de naamsverandering op vrouwen met het Androgeen Ongevoeligheid Syndroom en aanverwante condities. Tegelijk met de naamsverandering werd de vereniging opengesteld voor jongens met de diagnose 46,XY DSD. De letters DSD in de naam van de vereniging moeten worden gelezen als Differences of Sex Development. Op de website is veel informatie te vinden, vaak in de vorm van persoonlijke verhalen.
Onder 46,XY DSD vallen volgens de website van de vereniging de volgende diagnoses: androgeenongevoeligheid, xy gonadale dysgenesie (Syndroom van Swyer), leydigcelhypoplasie, ovotesticulaire DSD, en enzymstoornissen in de steroidsynthese zoals 17 beta-hydroxysteroiddehydrogenase en 5 alpha-reductase deficiëntie.
De Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) staat voor de belangen van jongens en mannen met het Klinefeltersyndroom alsook die van hun ouders en partners. Eén van de symptomen van het Klinefeltersyndroom is het extra X-chromosoom dat deze mannen hebben: 47, XXY.
NNID, Nederlandse organisatie voor seksediversiteit, is een Nederlandse intersekse-organisatie die opkomt voor de (mensen)rechten van intersekse personen in Nederland, Europa, en daarbuiten.
Organisation Intersex International – Nederland (OII Nederland) is de eerste Nederlandse contactgroep voor intersekse personen die strikt vanuit een mensenrechtenperspectief werkt. De contactgroep staat open voor alle intersekse personen, ongeacht het soort intersekse, en is de Nederlandse afdeling van Organisation Intersex International.
oiinederland.nl/
De stichting MRK-Vrouwen is een belangenvereniging voor vrouwen die geboren zijn met het Mayer-Rokitansky-Küster-syndroom.
www.stichtingmrk.nl
Trefpunt Hypospadie is een particulier initiatief, gestart in 2002. De website biedt naast informatie over hypospadie ook een forum voor mannen met hypospadie en ouders van kinderen met hypospadie.
Het Triple-X Syndroom is de volgens de Contactgroep Triple-X Syndroom de meest voorkomende chromosomenvariatie bij vrouwen. 1 op de 1000 meisjes wordt geboren met een extra X-chromosoom, maar dit blijft vaak onontdekt omdat er relatief weinig klachten optreden.
Turner Contact Nederland is de vereniging voor vrouwen met het syndroom van Turner. Bij dit syndroom hebben meisjes een afwijking aan een X-chromosoom of is een X-chromosoom aanwezig en ontbreekt een tweede geslachtschromosoom.
In 2003 is de XYY-vereniging opgehouden te bestaan en is de website verdergegaan als een ‘infopunt’. Volgens de website wordt 1 op de 1000 jongens geboren met een extra Y-chromosoom.
Buitenland
Deze lijst met buitenlandse organisaties is verre van compleet. Een aantal van de vermelde organisaties zijn patiëntenorganisaties in de traditionele zin, de meeste juist niet, omdat ze tegen de medicalisering van seksediversiteit zijn. Behalve organisaties die zich specifiek op seksediversiteit richten, zijn ook mensenrechtenorganisaties en lhbti-organisaties met een programma voor seksediversiteit opgenomen.
API is een Portugeese organisatie met een door intersekse personen geleid intersekseproject.
Accord Alliance is een Amerikaanse organisatie die zich inzet voor een betere communicatie tussen artsen en mensen met een DSD (het woord intersekse wordt niet gebruikt). De organisatie is opgericht door Bo Laurent, beter bekend als Cheryl Chase, de oprichtster van Intersex Society of North America (de eerste activistische organisatie voor intersekse personen). Van de website zijn twee boeken te downloaden die voor artsen en ouders de praktische implementatie vormen van het Chicago Concensus-document.
Androgen Insensitivity Syndrome Support Group is een Engelse lotgenotenorganisatie die openstaat voor vrouwen met het androgeen ongevoeligheid syndroom en aanverwante condities. Op de website is veel (vaak medische gerelateerde) informatie te vinden, inclusief wetenschappelijke artikelen. Veel pagina’s zijn al geruime tijd niet meer bijgewerkt maar de pagina AIS in Articles/Books bevat veel verwijzingen naar recente bronnen.
Androgen Insensitivity Syndrome Support Group Australia is o.a. bekend omdat oud-voorzitter Tony Briffa de eerste intersekse burgemeester ter wereld was.
AIS-DSD Support Group is de Amerikaanse tegenhanger van DSDNederland. De Amerikaanse organisatie heeft tijdens de bijeenkomst van 2013 voor het eerst een programma voor mannen met een DSD opgezet. In 2012 was er al een programma voor mensen met het Adreno Genitaal Syndroom.
Amnesty International is een mensenrechtenorganisatie. In 2017 heeft Amnesty een rapport over de schening van de rechten van intersekse personen in Duitsland en Denemarken gepubliceerd.
ARSI is een organisatie voor Russisch-sprekende intersekse personen.
AXYS, Association for X and Y Chromosome Variations, is een Amerikaanse groep die zich tot doel stelt mensen met een of meer extra X en/of Y chromosomen en hun families een vollediger en productiever leven te leiden.
De Beautiful You MRKH Foundation zet zich in om samen met artsen aandacht te vragen voor MRKH.
Bilitis is een stichting in Bulgarije en heeft een door intersekse personen geleid intersekseproject.
De Blue Diamond Society in Nepal heeft een door intersekse personen geleid intersekseproject. Met financiële steun van de United Nations Development Programme organiseerde de de Blie Diamond Society in 2016 de eerste intersekse bijeenkomst in Nepal. Hieraan namen 13 intersekse personen deel.
Brújula Intersexual is een in 2013 opgerichte Mexicaanse vrijwilligersorganisatie voor intersekse personen die zicht richt op de mensenrechten en lichamelijke autonomie van intersekse personen.
Collectif Intersexes et Allié.e.s. is eind 2016 opgericht en richt zicht op het Franse grondgebied.
Human Rights Watch is een mensenrechtenorganisatie. Nederlander Boris Dittrich was tot 2018 program director voor het LHBTI-programma van HRW. In 2017 heeft HRW samen met Interact over intersekse in de VS gepubliceerd.
ILGA staat voor International Lesbian, Gay, Bisexual, Trans and Intersex Association (de doelgroepen B, T en I zijn later toegevoegd). Mensenrechtenorganisatie ILGA is een paraplu-organisatie voor meer dan 1200 organisaties uit 132 landen die werkt aan de gelijkheid van LHBTI personen en hun bevrijding van alle vormen van discriminatie. ILGA probeert dat doel te bereiken door wereldwijde samenwerking en ondersteuning van de leden. In 2008 werd ‘intersex’ aan de naam toegevoegd. ILGA is gevestigd in Genève, Zwitserland, en is vaak actief bij de VN in Genève.
ILGA-Europe is de Europese regio van ILGA (World) en is de lhbti-parapluorganisatie voor 490 lidorganisaties in 45 Europese landen.
Interact Advocates for Intersex Youth is geen patiënten- of lotgenotenvereniging maar een organisatie die zich inzet voor de rechten van intersekse mensen. In 2013 heeft deze organisatie samen met The Southern Poverty Law Center een opzienbarende rechtszaak aangespannen tegen het ziekenhuis en de behandelaars van een 8-jarige jongen.
Het Interface Project maakt intersekse personen zichtbaar door video’s met ervaringsverhalen op het internet te publiceren.
Intersex Belgium is een Belgische intersekseorganisatie in oprichting.
Op 19 februari 2015 hebben intersexactivisten Dani Lee Harris, Dana Zzyym en Hida Viloria OII-USA (opgericht in 2011 door Viloria als Amerikaans deel van de Organisation Intersex International (OII)) omgedoopt in Intersex Campaign for Equality (IC4E). Op Intersex Solidarity Day/Intersex Day of Remembrance, 8 november 2017, kondigde IC4E haar nieuwe kunst-, onderwijs- en actiegerichte missie aan. Daarnaast kondigt Hida Viloria haar aftreden aan als voorzitter van de Organisatie Intersex International (OII), en dat de IC4E niet langer het Amerikaanse onderdeel van OII is.
Intersex Danmark is een Deense intersekseorganisatie.
www.intersexdanmark.com
Intersex Iceland is een IJslandse intersekseorganisatie.
intersex.samtokin78.is
Intersex Persons Society of Kenya (IPKS) is een intersekseorganisatie in Republiek Kenia.
Intersex Russia is een Russische intersekseorganisatie in Moskou.
www.intersexrussia.org
www.facebook.com/intersexrussia
ITANZ is een intersekseorganisatie in Nieuw-zeeland:
Intersex UK is een intersekseorganisatie in het Verenigd Koninkrijk.
Intersexioni is een in 2013 opgericht collectief van activisten en onderzoekers in Italië. De organisatie richt zich op
- ongelijkheid tussen mannen en vrouwen en de intersectionaliteit van ongelijkheid naar geslacht, etniciteit en sociale klasse;
- de verwevenheid van seksisme, racisme en klassisme;
- gendergerelateerd geweld, pesten en homofobie;
- de rechten van intersekse personen;
- de rechten van seksuele minderheden, homo’s en transgender personen;
- de moderne familie, homo- en transouderschap.
Intersexuelle Menschen e.V. is een activistische groep die in 2004 is voortgekomen uit de Duitse lotgenotenorganisatie XY-Frauen en die zich, zoals de naam al aangeeft, richt op een bredere groep intersekse personen.
De Intersex Society of North America was de eerste organisatie die openlijk opkwam voor de belangen van intersekse personen. Inmiddels is de organisatie niet meer actief. De informatie op de website is nog steeds toegankelijk, maar dikwijls niet meer up-to-date. Oprichtster Bo Laurent, toen werkend onder de naam Cheryl Chase, werkte na ISNA voor Accord Alliance.
De Klinefelter Syndrome Association (KSA) is opgericht in 1990. KSA UK is een actieve patiëntenorganisatie.
http://www.ksa-uk.net/
MRKH Organization, Inc. is een groep voor vrouwen met het Mayer Rokitansky Kuster Hauser Syndrome. Op de website is weinig activiteiten te bespeuren.
OII Europe is de Europese parapluorganisatie voor op mensenrechten gebaseerde intersekseorganisaties.
OII staat voor Organisation Intersex International. Het op politiek gerichte OII is de grootste organisatie voor intersekse personen. OII werd in 2003 opgericht in Canada als Organisation Internationale des Intersexués. De organisaties is een gedecentraliseerd netwerk dat geleid wordt door bestuurders van intersekseorganisaties uit Afrika, Australië, Azië, Europa, Noord-Amerika, Zuid-Amerika. Het bestuur wordt aangeduid met OII International.
OII verwerpt het acroniem DSD omdat dit een medicalisering van intersekse personen is.
OII Europe is een paraplu-organisatie met 18 lidorganisaties.
OII USA
- OII Australië
- OII Chinese
- OII Deutschland
- OII Europe
- OII Francophonie
- OII Hispanoparlante
- OII Italia
- OII Nederland
- OII UK
- OII USA inmiddels Intersex Campagin for Equality (IC4E) maar er bestaat nog wel een Facebook-pagina.
- OII International
Outright Action International is een Amerikaanse non-gouvernementale lhbtiq-organisatie met ECOSOC speciale consultatieve status bij de Verenigde Naties. Als organisator van de UN Advocacy Week heeft OutRight de afgelopen jaren intersekse regelmatig onder de aandacht gebracht bij de VN.
Plattform Intersex Österreich is een onafhankelijk netwerk dat bestaat uit VIMÖ (Verein Intersexuelle Menschen Österreich), NGO’s, wetenschappers en activisten.
SIPD Uganda creëert bewustwording over intersekse en werkt aan een meer open, tolerante en ondersteunende samenleving ten opzichte van intersekse kinderen en volwassenen; en pleit voor bescherming, welzijn en respect voor de mensenrechten van al deze personen in Oeganda.
Duitse organisatie voor trans en intersekse personen met een door intersekse personen geleid intersekseproject.
www.facebook.com/triqberlin
Finse organisatie voor trans- en intersekserechten met een door intersekse personen geleid intersekseproject.
De Verein Intersexuelle Menschen Österreich is opgericht in februari 2014 en heeft tot doel kwaliteit van leven van intersekse mensen in Oostenrijk te verbeteren
XY Spectrum is een door intersekse personen geleide intersekseorganisatie in Belgrado, Servië.
XY-Frauen is een Duitse ‘Selbsthilfegruppe’ die zich op ongeveer dezelfde groepen richt als DSDNederland. Naast lotgenotencontact, richt XY-Frauen zich ook op politieke doelen.
Zwischengeschlecht is een Zwitserse actiegroep die zich sterk afzet tegen chirurgisch ingrijpen bij intersekse kinderen. Zwischengechslecht verwerpt het acroniem DSD omdat dit een medicalisering van intersekse personen is.
seksediversiteit.nl
Introductie seksediversiteit
Beleid maken voor seksediversiteit
Sociale gevolgen
Coming-out